SmartNews

головні новини Червонограда, Сокаля та регіону
29 лютого – міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань

З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб
міжнародний день рідкісних захворювань офіційно відзначається 29 лютого(в день, який буває раз на чотири роки), а в невисокосні роки – 28 лютого.

Мета дати – підвищити обізнаність про рідкісні захворювання, привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів.

Знагоди цього, у КП ЦПМСД м.Червонограда до 14.00 провели акцію для дітей “Об’єднаймо руки доброти!”. Кожен маленький пацієнт на прийомі у свого лікаря отримував символічну руку, яку потім об’єднав з іншими(наклеїв на символічному плакаті) і звичайно – солодкий подарунок. Батьків лікарі поінформували про рідкісні захворювання .

Мета міжнародного дня орфанних (рідкісних) захворювань – підвищити обізнаність про рідкісні захворювання, привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів.

За оцінками експертів, існує до 7 тис. рідкісних захворювань, небезпечних для життя. 80% з них мають генетичний характер. До рідкісних захворювань відносять муковісцидоз, гемофілію, мієлому, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона, синдром кабукі, хвороба Німана-Піка та інші.

Загальні проблеми всіх рідкісних захворювань – недоступність правильної діагностики, запізнення з встановленням діагнозу, відсутність достатньої інформації про захворювання, нестача якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні повноцінного лікування та соціалізації.

Об’єднавшись – ми можемо робити добро! Підтримайте сьогодні людей з рідкісними захворюваннями!

Джерело: Центр первинної медико-санітарної допомоги м. Червоноград

Написати коментар

Ваша електронна адреса не буде опублікована. Обов’язкові поля позначені *.